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Sabato 30 settembre alle 15 presso gli impianti sportivi "San Marco" di Montegalda, si scende tutti in campo per lei, per Vicky, per aiutare la ricerca genetica sulla patologia rara che inesorabilmente la sta rendendo cieca, l'Amaurosi Congenita di Leber. Molti gli artisti tv presenti per la Nazionale Calcio Tv capitanati dal grande Gabibbo, qui in veste totalmente amichevole e rappresentati dalla verve di Moreno Morello. Tanti anche i soci dei Club Lions International che si sono mobilitati per dare vita a questa giornata speciale.

Tutti coordinati dal Distretto interprovinciale Lions Club International 108 ta3 e con la partecipazione dei Club di Camposampiero, Padova Galileo Galilei, Mestrino e Colli Euganei Dogi Contarini oltre ai giovani del Rotaract Club Padova e di Confindustria Padova Gruppo Giovani Imprenditori.
L'evento ha inoltre l'importante Patrocinio del Comune di Montegalda, del Comune di Grisignano di Zocco e della Pro Loco di Montegalda, infatti tutto il territorio è stato coinvolto per realizzare un pomeriggio di festa indimenticabile per la piccola Vicky che sarà anche protagonista del calcio d'inizio. In primis ha aderito la scuola elementare di Montegalda che ha ospitato la conferenza di presentazione invitando tutti i bambini, ma la partita ufficiale sarà anticipata anche da un mini torneo di Pulcini della squadra di Montegalda e da un'esibizione dell'under 12 di pallavolo.
Saranno poi gli Alpini della sezione locale a intonare l'inno d'Italia, creando la giusta concentrazione e l'atmosfera ufficiale prima della partita.
Tutti i calciatori saranno accompagnati in campo dai bambini della scuola materna sicuramente un'emozione sia per i grandi che per i più piccini. Se artisti e Lions in campo daranno cuore e fiato per offrire una bellissima manifestazione sportiva, tra un tempo e l'altro il ritmo sarà mantenuto da vari spettacoli di danza e hip hop.
E' proprio la partecipazione di tutti il vero cuore della giornata, infatti fino ai 12 anni si chiederà la donazione simbolica di 1 euro, per i più grandi 5 euro e per la tribuna vip si chiederà il contributo di 20 euro. Tutto il ricavato sarà devoluto, alla Fondazione "Candle in the Dark" per finanziare la ricerca contro le malattie genetiche infantili dell'occhio, grazie alle associazioni Retina Italia Onlus e Through Vicky's Eyes, quest'ultima una realtà nata per aiutare Vittoria, la nostra piccola protagonista Vicky, una splendida bambina di tre anni, boccoli biondi e occhioni scuri destinati al buio perché a due anni le è stata diagnosticata una malattia genetica rara di distrofia della retina chiamata appunto Amaurosi Congenita di Leber, che gradualmente e inesorabilmente porta alla totale cecità.
La partita sarà l'occasione, ancora una volta di portare l'attenzione sulla ricerca e sull'impegno di curare anche le malattie rare, interverranno alcuni ricercatori di Retina Italia e della Fondazione Candle in The Dark e importantissimo durante il pomeriggio saranno a disposizione i medici dell'Ulss per uno screening gratuito alla vista per tutti i bambini in età materna, offerto dai Lions Club padovani e vicentini.
Gli impianti sportivi di "San Marco" sono in Via Valsolda a Montegalda Vicenza, per informazioni è possibile contattare il 340.8910417 e il 335.8048287 oppure via mail si può scrivere a [email protected].

L'ASSOCIAZIONE CANDLE IN THE DARK E LA STORIA DI VICKY

Mi chiamo Vittoria, ho tre anni. Sono una bimba solare, dolce e sorridente. Sono affetta da una malattia genetica rara di distrofia della retina chiamata Amaurosi Congenita di Leber che gradualmente mi porterà alla cecità.
Sono già legalmente cieca, ma faccio un ottimo uso della mia poca vista rimasta. Come tutti i bambini amo correre al parco, cantare le canzoni e giocare con i miei amichetti. Purtroppo le cellule della mia retina stanno morendo progressivamente e in pochi anni i miei occhioni scuri e profondi non saranno più in grado di vedere niente.
I primi sintomi sono arrivati quando avevo circa due anni. Ho cominciato ad inciampare sugli oggetti ed a guardare le cose di traverso. Il mio occhio sinistro mostrava anche un movimento involontario della pupilla, chiamato "nistagmo". I miei genitori mi portarono dall´oculista, pensando di uscirne con la ricetta per un paio di occhiali, ma non potevano immaginare neanche lontanamente quale fosse la realtà. Dopo alcuni esami, tra cui una risonanza magnetica al cervello e una mappatura del DNA, mi hanno diagnosticato l´Amaurosi congenital di Leber associata con la mutazione del gene RDH12.
Vado a sbattere contro le cose perché la mia visione periferica é limitata. Quando la luce é soffusa sono spaventata perché non riconosco nemmeno gli oggetti che mi sono famigliari. Faccio fatica a riconoscere la mia mamma quando mi viene a prendere all'asilo. Non riesco a vedere gli aeroplani, anche se mi vengono indicati e il cielo stellato per me é solo un manto scuro.
E' una malattia rara che colpisce solo un bambino su 100.000 e purtroppo al momento non c'e' nessuna cura.
Dopo un momento di totale sconforto, la mia famiglia ha deciso di reagire e unire le forze con quelle di altre famiglie di bimbi affetti da LCA RDH12. C'e' una speranza concreta di poter trovare una cura per la mia malattia nei prossimi anni. La terapia genica applicata su una forma simile di malattia ha dimostrato dei buoni risultati. La Fondazione Candle in the Dark (www.candleinthedark.eu), di cui fa parte la mia famiglia sta raccogliendo fondi per trovare una cura per i bimbi come me. I primi finanziamenti sono serviti a sviluppare dei test sugli animali. I ricercatori sono convinti che la terapia possa ora avere successo anche sui bambini e per questo abbiamo bisogno di fondi. Ma il tempo stringe perché inesorabilmente la malattia progredisce ogni giorno.